作者: 道阻且长发布时间: 2025-03-02 23:34:02 浏览:7 次 发布地: 天气: 晴

        关于各项肿瘤,我觉得每年的体检真的是太重要了。 尤其妇科肿瘤,卵巢恶性肿瘤(以下简称OC),隐匿性极高潜伏性极强。在与众多病友聊天后,无数次证实了OC是个“静悄悄的杀手”。 我们家姥姥其实直到发现生病前每年都保持着体检,虽然不是全面体检,但是妇科的各项检查一直在做,唯独有一项肿瘤标志物没有查过全套。 而她的肿瘤,恰巧是在卵巢/腹膜上皮层。这也是为什么开始做了多项检查都找不到病灶的原因。 11月的第二个周六找到病灶确认卵巢来源,我开始在xhs上搜索以下几个关键词,武汉、卵巢癌、同济、协和、中南。 搜索到的结果不尽如人意,帖子少,经验内容少,没有明确哪个医生在这方面是有着无与伦比的实力的。 我减少关键字,只搜索OC,帖子内容一下多了起来,其中有两个非常重要的帖子: 1.国内治疗OC的大牛汇总贴,这是一位OC病友自己分享出来的,自己生病之后看过众多医生,涵盖了北京协和、复肿、浙肿、中肿等多个名医团队。这篇帖子让我产生了外地求医的想法。也帮我明确了目标。 2.一个关于OC医生崔恒的出诊信息分享贴,我注意到了有病友群的存在,抱着试一试的心态发了打招呼信息并加了群,后来才知群主是民间著名抗癌力量MATH和他的爱人。这个群后来长长久久的陪伴着我们求医、手术和化疗的全程管理。 这两个帖子无疑在我为妈妈求医的过程中起到了重要转折作用,有许多病人家属懊恼加群加晚了、耽搁初治的情况。所以我想说的是,患病之后要明确一件事,好的医生远远重要过好的医院。另外xhs的营销贴不可信,但是某个病种的大咖,在xhs上一定是有众多“信徒”的真实反馈贴。 在我决定异地求医后,我按照大牛汇总贴上的信息,尝试在北上广的各个医院注册信息和挂号,OC好医生极少病患非常集中,挂号也是非常不容易。此时我没有过多的纠结选择哪位医生,而是拜托了自己这几个城市所有可能帮得上忙的朋友,请他们看看是否有途径,能加上目标医生的号。 这期间甚至拜托了我20年在soul认识的一位好友,许久未联系,我一开口便立马帮忙联系了北京协和,也甚是感激。 随即我跟对象说,我准备带着姥姥所有已有的检查结果跑一趟各个城市,看看去哪儿找谁手术。我不想让姥姥直面这么可怕的事情,所以不打算带姥姥去。家里两个小朋友可能暂时都要托付给对象。 对象他本来是打算自己去替我跑,甚至跟奶奶都讲好了。他看见我打起精神愿意自己面对,拍着胸脯说,家里有我,你安心忙。 能找黄牛的找黄牛,需要自己排队加号的那就现场在看。我查好了下一周哪个城市哪个医生周几出诊,大概就是,周二早上在复肿看吴小华只能现场排队,大概要早上四点多到医院才排得上;周三下午北京协和李雷已经找🐂挂到号;周四中肿刘继红再想办法……手机上略略规划了路程,然后买了一趟武汉到上海车票,准备开始这趟随机应变的旅途。 做好这一切准备的时候,其实也就是周日晚上,距离病灶确认仅仅24小时。 周一早上我去肺病科病房看姥姥,肺病科主任问我是否联系好了医生?什么时候拔掉穿刺?准备什么时候转院? 那一刻我意识到了,从现在开始医疗决策几乎都在我一个人身上了。 我简单和肺病科主任说明了我的就医安排,主任先前对于我们这些小辈是非常不屑一顾的,认为我们在面对重疾时不会有什么应对能力。她听完我的打算后明显一怔,不再咄咄逼人,而是缓和了姿态,表明按照我的节奏来,她会尽力配合。 我简单跟姥姥沟通,说明我要跑一趟几个城市去找医生,姥姥没有多言语,但是丝毫没有质疑过我这样的决定。能做到不质疑、无条件信任,也是个极其重要的帮助。 周一上午还去做了一件事,在朋友介绍下,去省妇幼的相关医生处咨询了下情况。也问了他一个问题,协和的几个团队好还是复肿吴小华好? 他建议了吴小华,吴也正好是时间安排的第一站。 周一下午我收拾好行李,请了三天的假,跟两位小朋友说了要乖乖听话,来不及等对象回家,就打车前往武汉站了。 行李箱装不下各种片子,我就一直小心提着,在高铁站买了瓶熟悉的三得利乌龙茶。 掐指一算,也三年未曾来过上海了。 #抗癌战士家属 #卵巢癌 #抗癌日记#抗癌家属日记

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