我是一名罕见病肌肉萎缩患者，听说这病会遗传，我这辈子是不是要孤独终老打光棍了，之前舍友开玩笑说你这猴样还敢追女的？鬼都不嫁给你。我知道他说的是真话，一笑而过了[快哭了]
昨日，香港大学深圳医院热闹非凡，国际成骨不全日多学科免费诊断咨询宣教活动在此盛大举行。全国各地的罕见病患者听闻消息，纷纷赶来，他们怀揣着希望与期待，从四面八方汇聚于此。活动现场，骨科、儿科、口腔科等几大学科的医生专家们耐心细致，与患者及家属们面对面交流，详细了解病情，给出专业建议，从疾病治疗到康复训练，每个环节都讲解得十分透彻。此次活动为患者们带来了新的希望，也让更多人关注到罕见病群体 。
希望他可以平平安安顺顺利利的治病呀
罕见病是指那些发病率极低的疾病，世界各国对罕见病的定义略有不同，在我国，罕见病发病率低于万分之一、患病总人数低于14万的疾病，被定义为罕见病。罕见病种类繁多，目前全球已知7000多种，涉及各个系统和器官；多数病情严重，常导致患者残疾或危及生命；罕见病诊断困难，由于病例少、症状复杂且不典型，往往需要长时间、多学科的检查和诊断；治疗手段有限，很多罕见病缺乏有效的治疗方法，部分有治疗方法的，药物也常面临研发成本高、价格昂贵等问题。
安下心来 不急不躁 慢慢来 take it easy 只问耕耘，不问收获 尽人事，听天命 把一切交给时间 只有接纳 顺其自然 别无他法 等候量变到质变的飞跃 凤凰涅槃 往后余生 劫后余生
你将在炽热的爱里 见到我 你将在透明的泪中 见到我 你将在此时此刻 见到我 见到我的心 像一颗不知名的星星 独自在光年外闪烁 闪烁
肾上腺皮质癌，已转移，有没有了解的朋友[祈祷]
「川崎病」，好像是叫这个名吧。 大概四五岁的时候，某一天身体状况急剧下降，40+的体温（小孩体温普遍略高，发烧就更高了），连着一个月低烧高烧下不去，半夜热哭敷冰袋。 每天都要挂水就用的大针头拿胶布固定在手上，难受时候熬不住总乱动，针头脱出，后来改扎在脚上。 药苦，饭苦，好像什么都是苦的。可能是生理上最痛苦的经历了。 小城镇条件差只能去市区住院，家里人也有各自的生计，只好轮番照看，从家到医院几个钟头的公交车程。老爷子还有一次在公交上被人扒了钱包，每次提起的时候奶奶总是调侃说，这老头子只担心你这宝贝孙子，钱包什么时候没了都不知道。 家里真的并不富裕，只能安慰自己还好没出别的什么事情。虽然知道是不可抗力，但心里总归是愧疚得很。也许是心理上最痛苦的经历了。 也不是卖惨，比我难过的人可海了去了，只是每每回想起那段日子总感觉有点不真实。 本来要做的心血管手术最后也没做，本来要开的病危通知书最后也没开，好像是被送到死神面前却因为质量问题被退货了的感觉。 日子还是得过下去，后来因此我做了好久医院的常客，我妈也总嫌弃我没小时候机灵了，是不是把脑子烧糊了。 嗯...也许吧，要那么聪明干嘛呢。